La fondazione Telethon riceve il sigillo della città di Udine.
Dopo 25 anni, più di tre milioni di euro raccolti, migliaia di friulani coinvolti per una staffetta che, da sempre, attraversa il cuore della città, Udine conferisce il Sigillo, una delle massime onorificenze cittadine, alla Fondazione Telethon.
La cerimonia di consegna si è tenuta il 4 aprile in Salone del Popolo a Palazzo D’Aronco, alla presenza del vicesindaco Alessandro Venanzi e del presidente del Comitato Udinese Staffette Telethon Marco de Eccher. A ricevere il riconoscimento Francesca Pasinelli, Consigliera Delegata e da sempre anima delle attività nazionali della Fondazione.
“Udine da 25 anni contribuisce a fare la storia di Telethon – spiega Alessandro Venanzi, che lo scorso gennaio ha proposto il riconoscimento alla Giunta comunale – ed è giusto ricordare come, con grande partecipazione e solidarietà, i friulani hanno deciso fin dal 1990 di sostenere Fondazione Telethon, che si occupa meritoriamente di studiare e ricercare soluzioni per le malattie rare di cui soffrono molte persone, con infermità spesso invalidanti. La Città di Udine è l’unica in Italia a coinvolgere ogni anno decine di migliaia di persone nella Staffetta 24 per un’ora, in presenza e da remoto. Si tratta di uno degli appuntamenti più importanti della città e un unicum a livello nazionale, potendo vantare due record: come evento più partecipato legato a Telethon e per il valore delle donazioni raccolte. Un motivo in più per sancire in maniera indissolubile il nostro legame”.
Il riconoscimento.
“Sono particolarmente felice di ricevere questo riconoscimento a nome della Fondazione Telethon” commenta Francesca Pasinelli, consigliera delegata della Fondazione. “La città di Udine, con la staffetta 24 per un’ora, esprime anno dopo anno valori come la partecipazione, la solidarietà e la concretezza, che sono gli stessi in cui Telethon si riconosce e agisce. In sintesi, fare il bene e fare bene. Telethon rappresenta l’area di un triangolo ai cui vertici ci sono i pazienti, persone che soffrono di malattie rare per cui le soluzioni sono poche o non ci sono, i professionisti della ricerca, impegnati nello studio di queste soluzioni, e infine la società civile, grazie alla cui partecipazione e generosità Telethon può operare e fare sempre di più e sempre meglio”.
Per queste motivazioni la Giunta comunale ha espresso la propria volontà di attribuire alla Fondazione Telethon il Sigillo della città di Udine, a riconoscimento del grande lavoro svolto per il miglioramento della salute di quanti sono colpiti dalle malattie genetiche rare, proseguendo sulla strada indicata dalla fondatrice Susanna Agnelli: “Telethon esisterà fino a quando non verrà scritta la parola ‘Cura’ accanto al nome di ogni malattia genetica”.
In questi anni, sono stati investiti 660,3 milioni di euro a sostegno di 2.960 progetti di ricerca, ai quali hanno lavorato 1.720 ricercatori. Da sempre al fianco della staffetta udinese e del comitato organizzatore c’è BNL BNP Paribas che, grazie anche all’impegno dei tanti dipendenti, amici e clienti della Direzione Territoriale per il Nord Est della Banca, non ha fatto mai mancare il proprio apporto e sostegno anche dal punto di vista organizzativo. La Banca è da 32 anni partner della Fondazione Telethon, una partnership che – con 336 milioni di euro raccolti – è tra le maggiori iniziative di fund raising in Europa. Cifre che hanno sostenuto il lavoro di migliaia di ricercatori in quasi tremila progetti di ricerca. A partire da questi studi sono state approvate, ad oggi, due terapie genetiche con le quali sono stati trattati 147 pazienti.
La staffetta Telethon a Udine.
La Staffetta udinese, a livello nazionale, è unica nel suo genere e, numeri alla mano, è da tempo una delle manifestazioni più rilevanti nel panorama della ‘Maratona Telethon’ (che si tiene a metà dicembre sulle reti Rai). Grazie all’impegno e alla solidarietà di tantissime persone, in questi 25 anni sono stati raccolti oltre 3 milioni e 200 mila euro.
L’ultima edizione, la 25esima, si è conclusa con un doppio primato. Sabato 2 e domenica 3 dicembre 2023 sono state 690 le squadre in pista, per un totale di oltre 18mila persone, contando anche i 1.600 studenti iscritti alla Staffetta Giovani che ha aperto il weekend sabato mattina e i 230 militari di varie nazionalità che hanno dato vita a una speciale manifestazione in contemporanea in Kosovo nella giornata di domenica. All’evento in presenza, poi, vanno sommati i partecipanti ‘da remoto’, una cinquantina di squadre e centinaia di singoli corridori che hanno dato la propria adesione non solo da tutta Italia, ma anche dal resto del mondo (perfino da Città del Capo!) tramite apposita App.
Accanto al primato dei partecipanti, anche il contatore delle donazioni a favore della Fondazione Telethon si è chiuso con la cifra più alta di sempre: 320.000 euro interamente devoluti alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Il Comitato udinese è già al lavoro per l’edizione 2024, in programma sabato 30 novembre e domenica 1 dicembre.
