Non solo curare una malattia, ma guardare alla persona che quella malattia la sta vivendo. È questa la sfida al centro del protocollo d’intesa firmato a Udine da Agenas, l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, e Università di Udine. Un accordo di tre anni che punta a trasformare l’umanizzazione delle cure in qualcosa di sempre più concreto e, soprattutto, misurabile.
L’obiettivo è sviluppare strumenti e indicatori capaci di valutare quanto i servizi sanitari siano realmente orientati alla persona. Un passaggio che potrebbe portare, in prospettiva, alla nascita di un Osservatorio nazionale sull’umanizzazione delle cure.
Dalla teoria agli indicatori
La collaborazione prevede attività congiunte di studio e ricerca, la definizione di indicatori multidimensionali per valutare l’umanizzazione, l’analisi delle esperienze già sviluppate a livello regionale e nelle singole aziende sanitarie e un collegamento più stretto tra ricerca, formazione e pratica assistenziale.
Il punto, dunque, non è soltanto affermare che la persona debba essere al centro della sanità, ma individuare criteri attraverso i quali verificare concretamente come questo principio viene applicato nei servizi.
Tra gli strumenti previsti ci sono i PREMs (Patient-Reported Experience Measures), che misurano l’esperienza diretta del paziente, e i PROMs (Patient-Reported Outcome Measures), che rilevano gli esiti delle cure dal punto di vista di chi le riceve. La valutazione potrà inoltre coinvolgere famiglie, caregiver e associazioni dei pazienti.
“Con questo Protocollo – ha sottolineato il presidente del Fvg (e di Agenas) Massimiliano Fedriga – Agenas rafforza il proprio impegno su un tema che riguarda direttamente la qualità del Servizio sanitario nazionale: la capacità di costruire percorsi di cura realmente orientati alla persona. La collaborazione con l’Università di Udine ci consentirà di mettere insieme ricerca, competenze scientifiche ed esperienze maturate nei territori per sviluppare indicatori, metodologie ed evidenze utili alle Regioni e alle strutture sanitarie”.
Fedriga ha sottolineato anche l’obiettivo di rendere l’umanizzazione delle cure “sempre più strutturata e misurabile”, valorizzando le buone pratiche e creando le basi scientifiche e metodologiche per la progettazione di un Osservatorio nazionale. “È un percorso che può contribuire a rendere più omogenea e qualificata l’assistenza in tutto il Paese”, ha aggiunto.
Dalle liste d’attesa alla centralità della persona
Nel suo intervento, Fedriga ha collegato il tema dell’umanizzazione alle difficoltà più ampie che il sistema sanitario deve affrontare, a partire dalle liste d’attesa. “Abbiamo di fronte una sfida enorme e complessa nel settore della sanità: pensiamo, per esempio – ha indicato Fedriga – a quanto stiamo facendo come Agenas, insieme a tutte le Regioni italiane, sulla gestione delle liste d’attesa. È un sistema in netto miglioramento, come testimoniano i dati, ma non abbiamo ancora raggiunto il risultato auspicato”.
Fedriga ha quindi richiamato il tema dell’appropriatezza: aumentare il numero delle prestazioni, ha osservato, non significa automaticamente ridurre le attese. Anche per questo, secondo il presidente, è necessario ripensare il modo in cui vengono organizzati i servizi.
“Per anni ci si è concentrati solo sulla disponibilità dei farmaci o sulla velocità degli interventi, senza considerare un cambio concettuale fondamentale: rimettere al centro del sistema non la malattia, ma la persona. Pur mantenendo l’obiettivo di rispondere alla patologia nel miglior modo possibile, il fulcro del nostro agire diventa l’individuo”.
L’esperienza maturata a Udine
Per l’Università di Udine, il protocollo rappresenta anche il riconoscimento di un percorso sviluppato negli anni sul tema della centralità della persona nella medicina e nell’organizzazione sanitaria.
“L’accordo con Agenas – ha evidenziato il rettore Angelo Montanari –, che ringraziamo per la condivisione e il sostegno al progetto, è un passo fondamentale per la sua diffusione e attuazione a livello nazionale. Il sistema sanitario italiano è un bene prezioso da sostenere e noi intendiamo fare la nostra parte con questo progetto fondato sulla centralità della persona per rispondere in maniera sempre più efficace, efficiente e appropriata alle esigenze dei pazienti e dei professionisti della salute”.
Il lavoro dell’ateneo si lega anche all’esperienza maturata nel Dipartimento Testa Collo e Neuroscienze dell’Azienda sanitaria universitaria Friuli Centrale e formalizzata nella cosiddetta Carta di Udine.
“Il protocollo d’intesa con Agenas – ha spiegato il direttore del Dipartimento, Massimo Robiony – rappresenta per l’Università di Udine il riconoscimento di un percorso costruito negli anni: l’umanizzazione delle cure intesa non solo come principio ispiratore, ma come scienza organizzativa in grado di produrre impatti clinici, economici e sociali misurabili. L’esperienza maturata nel Dipartimento Testa Collo e Neuroscienze dell’Azienda sanitaria universitaria Friuli centrale e formalizzata nella Carta di Udine diventa oggi patrimonio condiviso a livello nazionale, in coerenza con gli indirizzi della legge di bilancio 2025 sull’umanizzazione delle cure”.
Secondo Robiony, proprio questa esperienza potrà contribuire alla costruzione delle basi scientifiche e metodologiche dell’Osservatorio nazionale sull’umanizzazione delle cure.
Non solo dove curare, ma come
Il tema tocca quindi anche il modo in cui vengono organizzati i servizi sanitari e vissuta l’esperienza della malattia.
“Il valore di questa importante collaborazione tra Agenas e l’Università di Udine – ha sostenuto Giovanni Baglio, direttore della ricerca di Agenas – non si esaurisce nelle singole iniziative che saranno messe in campo, ma sta soprattutto nel riportare l’umanizzazione al centro delle strategie di sviluppo della sanità italiana”.
E proprio qui entra in gioco la differenza tra la semplice disponibilità di un servizio e il modo in cui quel servizio viene vissuto dal paziente. “Non basta chiedersi dove si collocano i servizi, occorre preoccuparsi di come li si abita, rimettendo al cuore delle scelte clinico-organizzative la persona e la complessità dell’esperienza di malattia“, ha aggiunto Baglio.
Anche il direttore generale di Agenas Angelo Tanese ha sottolineato la necessità di tradurre questo approccio in strumenti concreti: “Grazie a questa intesa, sarà possibile definire nuovi indicatori per il monitoraggio dei servizi offerti ai cittadini, con l’obiettivo di garantire standard di qualità omogenei su tutto il territorio nazionale”.
Il lavoro si inserisce inoltre in un programma di ricerca corrente del Ministero della Salute che coinvolge 54 Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (Irccs).
Il ruolo del Friuli Venezia Giulia
Il progetto si inserisce anche nel percorso avviato dal Friuli Venezia Giulia sull’umanizzazione dell’assistenza.
“Il Friuli-Venezia Giulia – ha affermato l’assessore regionale alla salute Riccardo Riccardi – ha scelto di affrontare il tema dell’umanizzazione delle cure non come un principio astratto, ma come una componente della programmazione e dell’organizzazione sanitaria”.
Secondo l’assessore regionale alla Salute, la sfida è intercettare i bisogni sociali prima che si trasformino in bisogni sanitari, attraverso modelli organizzativi orizzontali e multidisciplinari. La cura, ha sottolineato, deve quindi considerare non soltanto il paziente, ma anche i suoi affetti e la rete familiare.
“Il percorso avviato per la realizzazione dell’Hub regionale nasce proprio dalla volontà di mettere a sistema competenze, formazione ed esperienze già presenti sul territorio, facendo della centralità della persona un elemento concreto della governance dei servizi”.
“L’intesa tra AGENAS e Università di Udine rappresenta quindi anche una valorizzazione del lavoro che il nostro sistema regionale sta portando avanti e offre l’opportunità di confrontare questa esperienza con altre realtà, migliorarla e renderla patrimonio condiviso. Per noi umanizzare significa costruire servizi più attenti alle persone, alle loro relazioni con chi cura e alla qualità complessiva dell’esperienza assistenziale” ha concluso Riccardi.
Quattro direzioni di lavoro
Il programma operativo si muoverà lungo quattro direttrici: la mappatura delle buone pratiche di umanizzazione già presenti nelle Regioni e nelle aziende sanitarie, la definizione dei criteri scientifici e metodologici per il futuro Osservatorio nazionale, la formazione dei professionisti e degli studenti delle professioni sanitarie e il trasferimento delle conoscenze alla società civile.
L’obiettivo è quindi far uscire l’umanizzazione dalla dimensione dei principi generali e trasformarla in una pratica verificabile e diffusa nell’organizzazione dei servizi sanitari.
Il protocollo avrà una durata di 36 mesi. Non sono previsti nuovi oneri finanziari e le attività potranno essere sviluppate anche attraverso successivi accordi attuativi. I risultati della collaborazione saranno inoltre diffusi attraverso i canali di Agenas.