“Sono raro, mica rotto”: la storia di Mike Lanza che sui social abbatte i tabù sulla malattia

Disabilità, forza e resilienza. Nonostante una condizione fisica subdola e insidiosa, spietata artefice della comparsa, tra le altre cose, di ben sei tumori ad oggi clamorosamente sconfitti, c’è chi non si è fatto sopraffare dagli eventi, ma, al contrario, è diventato il miglior timoniere della propria vita, il più impavido, incredibile guerriero.

Lui è Michael Lanza, detto Mike, 32 anni, friulano, divulgatore di contenuti con un seguito che sfiora i 70 mila followers e che non ha di certo scelto di nascere con una malattia genetica rara che lo lascia via via scarno non solo di tessuto epidermico, ma anche, spesso, di qualche stralcio di normalità. Una malattia che ha colpito l’involucro, ma non di certo l’anima.

Una malattia che invade il corpo lasciandovi pesanti tracce della sua esistenza, dal nome complesso: Epidermolisi bollosa distrofica. La pelle di Mike si lacera ad ogni minimo movimento, soprattutto nelle giunture, punto di maggiore attrito, ma anche lungo tutta l’epidermide. In questa tanto assurda quanto complicata situazione, Mike ha un obiettivo ben preciso.

La sua missione? Divulgare il più possibile la normalità di vivere fianco a fianco ad un ospite indesiderato, ma che necessita, per forza di cose, di essere “accettato”, curato , persino compreso. Una forza incredibile quella di Mike che, giorno dopo giorno, è diventato il punto di riferimento di chi, spesso, nella sua stessa condizione, non trova via d’uscita.

Una fetta enorme rappresentata da persone con gravi disabilità infatti, grazie a contenuti divulgati con schiettezza e semplicità, riesce ad accettare situazioni fisiche non usuali, attingendo sicurezza e forza proprio da chi, come Mike, vive questa esperienza in prima persona e, talvolta, apprendendo nozioni utili anche alle dinamiche legate alla complicata burocrazia legata al sistema sanitario regionale. Il modo di raccontare la malattia è proprio la chiave del “successo” mediatico di Mike, che lo porta direttamente tra le persone più apprezzate in rete.

L’infanzia e la consapevolezza

Mike, ma fin dai primi anni di vita, ha dovuto fare i conti con un modo diverso dai compagni di scuola, di trascorrere la sua routine giornaliera. “Quando ero bambino non prestavo attenzione più di tanto all’enorme differenza che c’era tra me e i miei compagni di scuola, perché credevo che la mia routine giornaliera , prima di uscire di casa, fosse una sorta di normalità. Credevo, infatti, nella mia ingenuità, che fosse assolutamente normale passare ore e ore a doversi medicare prima di uscire di casa” confessa Michael.

“La vera consapevolezza di ciò che è la realtà nuda e cruda l’ho avuta durante il periodo adolescenziale, quando non potevo minimamente fare tutte quelle piccole cose che rendono felici i ragazzi: uscire spensierato con una ragazza, correre a perdifiato, fingere di fare “lotta” con gli amici ma, soprattutto, mi sono reso conto che proprio chi mi stava attorno mi faceva sentire diverso, mi stigmatizzava. E credo non ci sia alcun bisogno di scendere nei dettagli per comprenderne la motivazione” racconta Lanza, che ha shakerato per bene rabbia, ironia e consapevolezza e ne ha ottenuto ciò che oggi lo contraddistingue: una persona grata alla vita, nonostante le limitazioni fisiche.

Identità, amore e quotidianità

“Troppo spesso, tra i commenti sia via social, sia di persona, mi sento dire che sono un eroe nel proseguire il mio cammino a testa alta. Niente di più sbagliato. Gli eroi sono altri, io faccio ciò che ogni essere umano con voglia di vivere farebbe: mi diverto, esco, vedo gli amici e porto avanti la mia battaglia. Inoltre, mi permetto di dire che dedico molto spazio all’amore – prosegue Lanza, con un sorriso sornione – già, perché molti pensano che una persona nelle mie condizioni non possa amare, nel senso più materiale del termine, invece potrei dire che vivo la mia sessualità probabilmente molto più intensamente di chi mi punta il dito contro, nonostante le sofferenze passate, che hanno poi portato all’aggravarsi della malattia”.

Dolore, salute e sistema sanitario

Era il 2021 infatti, quando per Michael ci fu la chiusura totale di una relazione durata più di quattro anni. Questa situazione, oltre ad aver creato un periodo di sconforto a livello psicologico, ha avuto indirettamente conseguenze, accelerando il processo degenerativo del suo stato di salute.

“Ho sofferto moltissimo, sono caduto e mi sono, a fatica, rialzato. Posso essere indubbiamente una persona con una fragilità marcata, ma voglio ribadire che non sono un giocattolo rotto, sono un essere umano come tutti gli altri“, rimarca Mike, che aggiunge “Mi sento molto fortunato, nonostante tutto, perché ho la possibilità di avere vicino a me persone che mi vogliono bene davvero, nonostante ci sia stato più di qualcuno che ha tentato di avvicinarsi a me per qualche stupido scatto sui social o qualche ‘like’ in più”.

“Non sono uno sprovveduto, me ne accorgo se ci sono degli interessi non genuini – aggiunge- ci sarebbero mille cose da dire e da sottolineare, come ad esempio, in primis, il percorso lento sanitario. Dopo il mio peggioramento, mi sono state riscontrate delle forme tumorali che hanno attaccato i miei arti superiori, ma le tempistiche per gli esami diagnostici, nonostante le prescrizioni, slittano puntualmente di qualche mese. Questo è inaccettabile. Non tanto per me, che in qualche modo riesco ad ottenere gli esami entro le tempistiche, quanto per le migliaia di persone nelle mie condizioni, che aspettano inermi il loro destino. È atroce.” ribadisce Mike, che di interventi chirurgici ne ha subiti ben quattro, due per ogni arto, solamente per ‘riaprire’, nel senso letterale della parola, le sue mani, deformate dalla malattia.

Resilienza e riconoscimenti

“La sofferenza e il dolore mi accompagnano ogni singolo giorno, ma io scelgo di essere grato alla vita sempre e comunque e soprattutto voglio essere forte, sia per me, sia per chi mi sta attorno, compresi i miei amati cagnolini” dichiara Mike, con quella leggerezza necessaria a far ricollocare la persona al primo posto, anziché la malattia.

Nel recente passato, Mike Lanza ha partecipato ai “Rare disease awords”, classificandosi al secondo posto, per la grande capacità di comunicare al prossimo, malato e non, il vero motivo per il quale dobbiamo andare avanti, amare la vita, essere grati di tutto ciò che abbiamo; saper cogliere i lati positivi, anziché soffermarci su quelli negativi. In fin dei conti, come recita il suo personalissimo slogan che calza alla perfezione, “Sono raro, mica rotto”.